Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“

Gemeinsam mit dem Aktionsbündnis AHF und dem Kindernetzwerk hat der BVHK eine Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ gegründet und einen Brandbrief unter anderem an die Bundesregierung und Gesundheitsminister Jens Spahn geschickt. Darin geht es um den Pflegenotstand, der auch viele Kinderintensivstationen betrifft und zu zum Teil dramatischen Situationen in der Kinderherzchirurgie führt. Der gemeinsame Appell enthält eine Reihe von Maßnahmen, die die oft lebensbedrohlichen Situationen vermeiden sollen. Details dazu im Brandbrief Notfall Kinderintensivpflege.

Die Task Force plant weitere Kampagnen, um das Problem mittel- bzw. langfristig zu lindern. Parallel dazu dauern auf Initiative des BVHK die Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss an, um dort kurzfristige Maßnahmen zu erreichen.

Wer Interesse hat, kann sich der Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ anschließen. Das nächste Treffen findet am 20.06.2018 in Köln statt.

Mehr Infos zu diesem Thema: https://www.bvhk.de/mangel-an-pflegepersonal_brandbrief/ und https://www.facebook.com/herzkranke.kinder/

Action, willkommene Abkühlung und jede Menge Spaß für alle Familien

Mitte Mai ging’s für die Jungen Herzen nach Niederbayern in den Bayernpark. Acht Familien unseres Vereins waren mit von der Partie. Bei den unglaublich vielen Attraktionen des Freizeitparks war für Jung und Alt etwas dabei: ob Nervenkitzel bei einer rasanten Achterbahnfahrt, Hoftierrennen für den Nachwuchs oder die Raddampferfahrt mit der ganzen Familie. Auch die Wildwasserfahrten sorgten nicht nur für gute Laune, sondern auch für eine willkommene Abkühlung bei sommerlichen Temperaturen. Gemeinsam trafen wir uns dann zum Essen und Quatschen und besuchten auch noch die tolle Greifvogelschau am Nachmittag. Alle waren sich einig, ein rundum gelungener Tag, den einige Familien noch bei einem nahen Italiener haben ausklingen lassen.

Wir freuen uns schon auf unseren nächsten gemeinsamen Ausflug!

 

12.05.2018: Einladung zum Vereinsausflug in den Bayern-Park

Dieses Jahr geht es für die JuHBays in den Bayern-Park in Reisbach. Der Erlebnispark bietet Attraktionen für die ganze Familie mit Spaß für die Kleinen und ganz viel Action für die Großen.

Wir treffen uns:
am Samstag 12.05.2018
um 9:30 Uhr am Eingang des Freizeitparks

Bayern-Park, Fellbach 1, 94419 Reisbach (A92, Ausfahrt Dingolfing)

Details zum Programm und weitere Informationen finden sich in unserer Einladung .

Bitte meldet Euch bis zum 28.04.2018 bei Reinhard Lehner (reinhard.lehner@junge-herzen-bayern.com) an.

Interessanter Artikel: gefährliche Fehleinschätzungen bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern

In Medizin Aspekte ist ein interessanter Beitrag unter dem Titel Hilfe ist weder uncool noch verrückt – gefährliche Fehleinschätzungen bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) erschienen. Darum geht es:

Laut einer Studie des Nationalen Registers AHF (NR AHF) bewerteten sowohl Eltern als auch Betroffene zwischen 10 und 30 Jahren den gesundheitlichen Status und alltägliche Einschränkungen sehr optimistisch. Eine mögliche Erklärung sei, dass man den Unterschied zwischen gesund und krank selbst nie erlebt hat. Für die Wissenschaftler sowohl ein Anzeichen dafür, dass viele Patienten oder Eltern aus Angst vor einer Stigmatisierung keinen Psychologen oder Sozialarbeiter aufsuchen sowie dafür, wie nötig Beratung und Unterstützung ist. Paul Helm, Psychologe des NA AHF meint dazu: „Wird die eigene Gesundheit falsch eingeschätzt und daher die notwendige Gesundheitsvorsorge vernachlässigt, kann das zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen.“

Mehr Infos zur Studie: https://medizin-aspekte.de/99514-gefaehrliche-fehleinschaetzungen-bei-patienten-mit-angeborenen-herzfehlern/

Schwimmfreizeit in den Sommerferien für die ganze Familie

Die Jungen Herzen laden alle Familien mit herzkranken Kindern zu einer Schwimmfreizeit an den Chiemsee ein. In der letzten Sommerferienwoche (1.9.-6.9.2018) wird nicht nur das Schwimmen in entsprechenden Kursen mit professionellen Trainern gelernt und vertieft, auch der sonstige Spaß kommt nicht zu kurz. Der Irmengard-Hof in Gstadt bietet weitere Freizeitvergnügen wie Stand Up-paddeln, Eselswanderungen, Kinoabend, Lagerfeuer und, und, und.

Es werden außerdem zwei Infoveranstaltungen von Kardiologen angeboten sowie eine medizinische Betreuung gewährleistet.

Wann: 01.-06. September 2018

Wo: Irmengardhof, Mitterndorf 1, 83257 Gstadt am Chiemsee

Weitere Informationen und Details zur Anmeldung finden sich im Flyer.

Ein herzliches Dankeschön an alle Spender

An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich für die zahlreichen Spenden in den letzten Monaten bedanken. Die große Spendenbereitschaft, unter anderem über das Leserhilfswerk „Licht in die Herzen“ des Erdinger/Dorfener Anzeigers, hat es uns erst ermöglicht, Ferienangebote wie unsere Reiterwoche in den Pfingstferien oder eine Schwimmfreizeit in den Sommerferien auf die Beine zu stellen. Die Teilnehmer zahlen einen Eigenanteil, während unser Verein die Hauptlast trägt.

Gerade Urlaubsreisen sind für Familien mit herzkranken Kindern häufig schwierig, Schwimmkurse für Betroffene oft unmöglich. Daher nutzen wir gerne die großzügigen Spenden, um für diesen Sommer entsprechende Ferienangebote für Herzkinder und deren Familien zu organisieren. Natürlich immer mit ärztlicher Begleitung. Weitere Informationen zur Reiterwoche für Herzkinder finden sich ebenfalls auf unserer Website. Detailinfos zur einwöchigen Schwimmfreizeit mit der ganzen Familie am Chiemsee folgen in Kürze.

JuHBay Reiterwoche in den Pfingstferien

Wir laden alle Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Herzfehler zwischen 7-12 Jahren zu einer Reiterwoche ein. Die Ferienfreizeit findet vom 22.-27. Mai auf dem Ponyhof St. Margarethen in Brannenburg (Inntal) statt. Auf dem Rücken der gutmütigen Pferde und mit medizinischer Begleitung können auch Kinder mit komplexen Herzfehlern einige unvergessliche Ferientage am Fuße des Wendelsteins verleben. Natürlich gibt es auch ein spannendes Rahmenprogramm.

Wann: 22.-27. Mai

Wo: Ponyreithof St. Margarethen, 83098 Brannenburg

Weitere Informationen und Details zur Anmeldung finden sich im Flyer.