29.9.: Seminar im Herzzentrum München

Sportprogramm für Kinder mit angeborenem Herzfehler, Tattoos und Piercings, Schule für Kinder mit angeborenem Herzfehler, Antikoangulation bei Fontan…

Diese und weitere interessante Themen werden bei einem eintägigen Seminar der Kinderherzstiftung und Herzkind e.V. am Deutschen Herzzentrum München diskutiert.

Hierzu möchten wir Euch herzlich einladen.

Wann: Samstag, 29.09.2018 von 10 Uhr bis 14:30 Uhr
Wo: Deutsches Herzzentrum München, Lazarettstr. 36, 80636 München

Details zum Programm sowie zur Anmeldung finden sich in der offiziellen Einladung.

kidsTUMove – Sommercamp und Sportangebote in München

Ziel von kidsTUMove ist es Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler und anderen chronischen Erkrankung den Zugang zu Sport und Bewegung zu ermöglichen und somit die Gesundheit, die Lebensqualität und das Selbstbewusstsein der betroffenen Kinder zu fördern. Neben der integrativen Sportgruppe Move it ist ein Baustein dieses Projekts das KidsTUMove Sommercamp. Das Sommercamp 2018 findet vom 6.-11.8. 2018 in Unterhaching statt.

Das Angebot der Mitarbeiter des Lehrstuhls für Präventive Pädiatrie an der Fakultät für Sport- und Gesundheitswissenschaft (Technische Universität München) richtet sich an alle Kinder und Jugendliche (insbesondere auch nach chronischen Erkrankungen wie: Übergewicht, Bluthochdruck, kardiologische Erkrankungen, onkologische Erkrankungen) zwischen 4 und 17 Jahren aber auch an gesunde Geschwister und Freunde.

Weitere Informationen zu den Angeboten und Kursen auf der Website der TU München.

 

Einladung zum Elterntreffen am 06. Juli

Wie war die Reitfreizeit in den Pfingstferien? Welche Neuigkeiten gibt es an den bayerischen Kliniken? Welche Sportarten betreibt unser Herzkind?

Um diese und viele andere Themen geht es bei unseren regelmäßigen Elterntreffen.

Zum nächsten Treffen laden wir Euch herzlich ein:
am Freitag, den 06. Juli 2018 ab 19:30 Uhr
im Ronald McDonald Haus
am Deutschen Herzzentrum
Lazarettstraße 40,
80636 München

Wir freuen uns auf den Austausch von Erfahrungen mit Euch und ein gemütliches Beisammensein.

Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“

Gemeinsam mit dem Aktionsbündnis AHF und dem Kindernetzwerk hat der BVHK eine Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ gegründet und einen Brandbrief unter anderem an die Bundesregierung und Gesundheitsminister Jens Spahn geschickt. Darin geht es um den Pflegenotstand, der auch viele Kinderintensivstationen betrifft und zu zum Teil dramatischen Situationen in der Kinderherzchirurgie führt. Der gemeinsame Appell enthält eine Reihe von Maßnahmen, die die oft lebensbedrohlichen Situationen vermeiden sollen. Details dazu im Brandbrief Notfall Kinderintensivpflege.

Die Task Force plant weitere Kampagnen, um das Problem mittel- bzw. langfristig zu lindern. Parallel dazu dauern auf Initiative des BVHK die Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss an, um dort kurzfristige Maßnahmen zu erreichen.

Wer Interesse hat, kann sich der Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ anschließen. Das nächste Treffen findet am 20.06.2018 in Köln statt.

Mehr Infos zu diesem Thema: https://www.bvhk.de/mangel-an-pflegepersonal_brandbrief/ und https://www.facebook.com/herzkranke.kinder/

Action, willkommene Abkühlung und jede Menge Spaß für alle Familien

Mitte Mai ging’s für die Jungen Herzen nach Niederbayern in den Bayernpark. Acht Familien unseres Vereins waren mit von der Partie. Bei den unglaublich vielen Attraktionen des Freizeitparks war für Jung und Alt etwas dabei: ob Nervenkitzel bei einer rasanten Achterbahnfahrt, Hoftierrennen für den Nachwuchs oder die Raddampferfahrt mit der ganzen Familie. Auch die Wildwasserfahrten sorgten nicht nur für gute Laune, sondern auch für eine willkommene Abkühlung bei sommerlichen Temperaturen. Gemeinsam trafen wir uns dann zum Essen und Quatschen und besuchten auch noch die tolle Greifvogelschau am Nachmittag. Alle waren sich einig, ein rundum gelungener Tag, den einige Familien noch bei einem nahen Italiener haben ausklingen lassen.

Wir freuen uns schon auf unseren nächsten gemeinsamen Ausflug!

 

12.05.2018: Einladung zum Vereinsausflug in den Bayern-Park

Dieses Jahr geht es für die JuHBays in den Bayern-Park in Reisbach. Der Erlebnispark bietet Attraktionen für die ganze Familie mit Spaß für die Kleinen und ganz viel Action für die Großen.

Wir treffen uns:
am Samstag 12.05.2018
um 9:30 Uhr am Eingang des Freizeitparks

Bayern-Park, Fellbach 1, 94419 Reisbach (A92, Ausfahrt Dingolfing)

Details zum Programm und weitere Informationen finden sich in unserer Einladung .

Bitte meldet Euch bis zum 28.04.2018 bei Reinhard Lehner (reinhard.lehner@junge-herzen-bayern.com) an.

Interessanter Artikel: gefährliche Fehleinschätzungen bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern

In Medizin Aspekte ist ein interessanter Beitrag unter dem Titel Hilfe ist weder uncool noch verrückt – gefährliche Fehleinschätzungen bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) erschienen. Darum geht es:

Laut einer Studie des Nationalen Registers AHF (NR AHF) bewerteten sowohl Eltern als auch Betroffene zwischen 10 und 30 Jahren den gesundheitlichen Status und alltägliche Einschränkungen sehr optimistisch. Eine mögliche Erklärung sei, dass man den Unterschied zwischen gesund und krank selbst nie erlebt hat. Für die Wissenschaftler sowohl ein Anzeichen dafür, dass viele Patienten oder Eltern aus Angst vor einer Stigmatisierung keinen Psychologen oder Sozialarbeiter aufsuchen sowie dafür, wie nötig Beratung und Unterstützung ist. Paul Helm, Psychologe des NA AHF meint dazu: „Wird die eigene Gesundheit falsch eingeschätzt und daher die notwendige Gesundheitsvorsorge vernachlässigt, kann das zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen.“

Mehr Infos zur Studie: https://medizin-aspekte.de/99514-gefaehrliche-fehleinschaetzungen-bei-patienten-mit-angeborenen-herzfehlern/

Schwimmfreizeit in den Sommerferien für die ganze Familie

Die Jungen Herzen laden alle Familien mit herzkranken Kindern zu einer Schwimmfreizeit an den Chiemsee ein. In der letzten Sommerferienwoche (1.9.-6.9.2018) wird nicht nur das Schwimmen in entsprechenden Kursen mit professionellen Trainern gelernt und vertieft, auch der sonstige Spaß kommt nicht zu kurz. Der Irmengard-Hof in Gstadt bietet weitere Freizeitvergnügen wie Stand Up-paddeln, Eselswanderungen, Kinoabend, Lagerfeuer und, und, und.

Es werden außerdem zwei Infoveranstaltungen von Kardiologen angeboten sowie eine medizinische Betreuung gewährleistet.

Wann: 01.-06. September 2018

Wo: Irmengardhof, Mitterndorf 1, 83257 Gstadt am Chiemsee

Weitere Informationen und Details zur Anmeldung finden sich im Flyer.

Ein herzliches Dankeschön an alle Spender

An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich für die zahlreichen Spenden in den letzten Monaten bedanken. Die große Spendenbereitschaft, unter anderem über das Leserhilfswerk „Licht in die Herzen“ des Erdinger/Dorfener Anzeigers, hat es uns erst ermöglicht, Ferienangebote wie unsere Reiterwoche in den Pfingstferien oder eine Schwimmfreizeit in den Sommerferien auf die Beine zu stellen. Die Teilnehmer zahlen einen Eigenanteil, während unser Verein die Hauptlast trägt.

Gerade Urlaubsreisen sind für Familien mit herzkranken Kindern häufig schwierig, Schwimmkurse für Betroffene oft unmöglich. Daher nutzen wir gerne die großzügigen Spenden, um für diesen Sommer entsprechende Ferienangebote für Herzkinder und deren Familien zu organisieren. Natürlich immer mit ärztlicher Begleitung. Weitere Informationen zur Reiterwoche für Herzkinder finden sich ebenfalls auf unserer Website. Detailinfos zur einwöchigen Schwimmfreizeit mit der ganzen Familie am Chiemsee folgen in Kürze.