Wenn im Fr\u00fchjahr die Mail kommt, dass wir einen Platz auf der Schwimmfreizeit bekommen haben, ist bei uns zu Hause erst einmal Jubel. Wir sind Wiederholungst\u00e4ter und durften schon mehrmals dabei sein, und trotzdem f\u00fchlt es sich jedes Mal wie ein kleines Gl\u00fcck an. Die Nachfrage ist gro\u00df, ein Platz ist alles andere als selbstverst\u00e4ndlich. F\u00fcr meine Kinder und mich ist der Irmengard-Hof am Chiemsee, das Familienerholungshaus der Bj\u00f6rn Schulz Stiftung, l\u00e4ngst zu einem Sehnsuchtsort geworden. Ankommen f\u00fchlt sich hier an wie Heimkommen.<\/p>\n\n\n\n
Eine Woche lang, immer in der zweiten Pfingstferienwoche, sind wir mit vielen anderen Familien am See. Die Kinder sind ganz unterschiedlich alt, vom Kleinkind, das behutsam ans Wasser gew\u00f6hnt wird, bis zum Teenager. So verschieden die Familien sind, so sehr eint sie eines: Hier muss niemand erkl\u00e4ren, warum das Leben mit einem herzkranken Kind manchmal anders l\u00e4uft.<\/p>\n\n\n\n
Schwimmen, das gut abgesichert ist<\/strong><\/p>\n\n\n\n Vormittags gehen alle Kinder und die Erwachsenen, die Lust haben, ins Wasser. Das Prienavera \u00f6ffnet daf\u00fcr extra etwas fr\u00fcher nur f\u00fcr uns. In diesem Jahr durften die gr\u00f6\u00dferen Kinder schnorcheln, meine Tochter hat an ihrem Schwimmstil gefeilt, und ich selbst habe das Schnorcheln gelernt und am Ende sogar meinen \u201eSchnorchelf\u00fchrerschein\u201c gemacht.<\/p>\n\n\n\n Das Besondere daran: Mit Helga Prie\u00dfmann ist eine Kardiologin dabei. Sie beh\u00e4lt die Kinder im Blick und sorgt daf\u00fcr, dass ihnen auch bei gro\u00dfer Belastung nichts fehlt. So k\u00f6nnen alle unbeschwert schwimmen, weil im Hintergrund jemand mit dem n\u00f6tigen Fachwissen wacht.<\/p>\n\n\n\n \u201eFrag die Helga\u201c: verstehen, was das eigene Herz besonders macht<\/strong><\/p>\n\n\n\n Helga ist aber noch viel mehr als medizinische Absicherung. Sie nimmt sich Zeit f\u00fcr Gespr\u00e4che, und die Kinder d\u00fcrfen alles fragen, was sie \u00fcber ihre Gesundheit wissen m\u00f6chten. An den Abenden, die bei uns alle nur \u201eFrag die Helga\u201c nennen, malen die Kinder gro\u00dfe Plakate und besprechen gemeinsam, was an ihrem Herzen besonders ist. Was man versteht, macht weniger Angst. Genau das erleben unsere Kinder hier: Sie lernen, ihren eigenen Herzfehler zu begreifen und ihn anderen zu erkl\u00e4ren. So werden aus ihnen m\u00fcndige Patientinnen und Patienten, die sp\u00e4ter als Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, kurz EMAH, wissen, was sie haben und worauf es f\u00fcr sie ankommt. Dieses Begleiten ins Erwachsenwerden zieht sich durch das ganze Programm.<\/p>\n\n\n\n Die K\u00fcchencrew: Vorbilder zum Anfassen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ein Teil davon liegt mir besonders am Herzen. Jugendliche aus dem Verein k\u00f6nnen sich um einen Minijob beim Catering bewerben. F\u00fcr sie ist das gleich mehrfach wertvoll. Sie genie\u00dfen den Ort, schwimmen, treffen langj\u00e4hrige Freundinnen und Freunde aus dem Verein und tauschen sich aus, auch \u00fcber das, was die eigene Gesundheit betrifft. Und sie verdienen sich dabei ein kleines Taschengeld, was mit den Jahren zu einer echten Motivation wird.<\/p>\n\n\n\n F\u00fcr die j\u00fcngeren Kinder ist diese K\u00fcchencrew eine wichtige Bezugsgruppe. Mein Anton hat sich fest vorgenommen, in der K\u00fcche mitzuhelfen, sobald er alt genug ist. Wenn er mit dem zehn Jahre \u00e4lteren Simon \u00fcber die Dinge des Alltags spricht, dann wei\u00df er: Da ist jemand, der ihn wirklich versteht. Solche Vorbilder zum Anfassen kann man nicht planen, man kann ihnen nur einen Ort geben. Genau das passiert hier.<\/p>\n\n\n\n Nachmittags Zirkus, abends Programm f\u00fcr die Gro\u00dfen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Die Nachmittage standen in diesem Jahr im Zeichen des Zirkus. Kinder und einige Erwachsene haben eine richtige Show einstudiert, mit Akrobatik, Jonglage, Balance, Tuch und Trapez. F\u00fcr die Erwachsenen gab es abends ein eigenes Programm: einen spannenden Vortrag von Helga \u00fcber den Umgang mit medizinischer Fachsprache und einen kulinarischen Abend mit einer K\u00e4sereise von der lieben Sabi. Feine Weine mit und ohne Alkohol, dazu Geschmackserlebnisse, die uns wirklich fasziniert haben. W\u00e4hrenddessen waren die Kinder beim Team des Irmengard-Hofs bestens aufgehoben und hatten unter anderem einen Kinoabend.<\/p>\n\n\n\n Ein Profi vor der Kamera<\/strong><\/p>\n\n\n\n F\u00fcr Anton wurde es am Mittwoch besonders aufregend. Ein Filmteam hat ihn f\u00fcr einen Beitrag f\u00fcr Sternstunden begleitet, und Andrea Lauterbach hat ihn interviewt. Er ist dabei ganz entspannt geblieben, ein richtiger kleiner Profi. Als Mama war ich an diesem Tag ziemlich stolz.<\/p>\n\n\n\n Warum diese Woche f\u00fcr mich als Mama z\u00e4hlt<\/strong><\/p>\n\n\n\n Zwei Dinge machen die Schwimmfreizeit f\u00fcr mich besonders. Das eine ist das Programm, das Bettina Brandmeyer jedes Jahr so liebevoll gestaltet und das immer \u00dcberraschungen und Herausforderungen bereith\u00e4lt. Diesmal habe ich mir gleich am Anfang vorgenommen, f\u00fcnf Dinge zu tun, die ich noch nie im Leben gemacht habe, und ich musste mich daf\u00fcr nicht einmal gro\u00df \u00fcberwinden. Ich habe im Zirkus alles ausprobiert, Tuch, Trapez, wirklich alles. Ich war zum ersten Mal mit einem Wing auf dem Wasser. Ich habe unter Wasser meine Taucherbrille aufgesetzt und \u00fcberlebt. Und ich war jeden Morgen fr\u00fch und bei jedem Wetter im Chiemsee schwimmen und habe auf meinem SuP tats\u00e4chlich Yoga gemacht.<\/p>\n\n\n\n Das andere ist der Austausch mit den anderen Familien. Gespr\u00e4che, in denen man als Mutter eines herzkranken Kindes wirklich verstanden wird. Gespr\u00e4che, die eben nicht mit dem Satz enden: \u201eAber jetzt ist doch alles wieder gut, oder?\u201c Denn bei einem angeborenen Herzfehler ist selten einfach alles gut. Meistens bleibt etwas, ein Leben lang. Dass ich das hier nicht erkl\u00e4ren muss, sondern einfach sein darf, gibt mir Kraft f\u00fcr den Alltag danach.<\/p>\n\n\n\n Am Ende der Woche fahren wir jedes Mal m\u00fcde und randvoll nach Hause. Die Kinder haben geschwommen, gelacht, Neues gewagt und Freundschaften vertieft. Und ich nehme das Gef\u00fchl mit, dass wir mit unserer Geschichte nicht allein sind. Dass es diesen Ort und dieses Programm gibt, ist keine Selbstverst\u00e4ndlichkeit. Es lebt vom Engagement vieler Menschen und von Unterst\u00fctzung. Genau deshalb erz\u00e4hle ich so gern davon.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Wenn im Fr\u00fchjahr die Mail kommt, dass wir einen Platz auf der Schwimmfreizeit bekommen haben, ist bei uns zu Hause erst einmal Jubel. Wir sind Wiederholungst\u00e4ter und durften schon mehrmals dabei sein, und trotzdem f\u00fchlt es sich jedes Mal wie … Weiterlesen