Wir laden Euch herzlich ein zu unserem nächsten Treffen am
Dienstag, den 27.11.2018 ab 19:00
in der Trattoria San Benno, Loristraße 14, 80335 München
Wie war die Schwimmfreizeit am Irmengardhof? Welche Neuigkeiten gibt es von den bayerischen Kliniken? Welchen Sport machen Eure Kinder?
Diese und viele andere Themen werden bei unseren regelmäßigen Elterntreffen angesprochen – und dabei geht es nicht immer nur um „Herzensangelegenheiten“.
Hiermit laden wir alle Interessierte herzlich zur Fortbildungsreihe „Notfalltraining für Eltern herzkranker Kinder“ der kinderkardiologische Station des Klinkums Großhadern ein.
Die Auftaktveranstaltung findet statt am
Freitag, 16.11.2018 von 18:00 – 20:00 Uhr
im Klinikum Großhadern (Konferenzraum 5, Anästhesie, 3K, Ebene 01, Raum 132)
Sie steht unter dem Motto:
Was, wenn es doch passiert? Dann weiß ich vielleicht nicht was zu tun ist!
Eltern mit herzkranken Kindern kennen diese Gedanken. Daher richtet sich dieses Notfalltraining speziell an diese Zielgruppe. Hauptthema des Abends ist die Reanimation, also die Herz – Lungen – Wiederbelebung bei Herz – Kreislauf – Stillstand. Außerdem werden auch alle Fragen rund um das Thema Notfälle im Kindesalter allgemein oder speziell zu herzkranken Kindern beantwortet. Anmeldung unter: Isabell.Waess@med.uni-muenchen.de
Weitere Informationen findet Ihr im Flyer.
Alle begeisterten Teilnehmer der Schwimmfreizeit
„Müssen wir wirklich schon heim?“ Schon etwas müde, aber sehr glücklich sitzt mein Sohn vor mir und versucht noch eine Runde im Lego-Zimmer, eine Kickereinheit in der Tenne oder einmal Schwimmen im „Prienavera“ möglich zu machen
So wie bei uns, lief es am Abreisetag wahrscheinlich auch bei den anderen acht Familien ab, die bei der ersten Schwimmfreizeit der Jungen Herzen Bayern auf dem Irmengardhof in Mitterndorf bei Gstadt am Chiemsee dabei waren. Hervorragend organisiert wurden die fünf Tage vom 1. Vorstand Michael Brandmayer und v.a. von seiner Frau Bettina.
Von 1. – 6. September verbrachte die rund 40 Personen starke Gruppe eine sehr abwechslungsreiche Freizeit. Jeder Tag begann – nach einem kräftigen Frühstück – mit dem Schwimmkurs im „Prienavera“/Prien: Babyschwimmen, Anfänger, Fortgeschrittene und Kraulen hießen die vier Gruppen. Die Wassertemperatur war für die Herzkinder – und auch für Geschwister und Eltern – sehr angenehm. Kompetente und herzliche Schwimmlehrer von der Wasserwacht Prien und der Schwimmschule Fitness und Wellness im Wasser vermittelten geschickt das Lernziel. Am Ende konnten einige „Junge Herzen“ und Geschwister sogar mit Seepferdchen und Bronzenem Schwimmabzeichen glänzen.
Sportprogramm für Kinder mit angeborenem Herzfehler, Tattoos und Piercings, Schule für Kinder mit angeborenem Herzfehler, Antikoangulation bei Fontan…
Diese und weitere interessante Themen werden bei einem eintägigen Seminar der Kinderherzstiftung und Herzkind e.V. am Deutschen Herzzentrum München diskutiert.
Hierzu möchten wir Euch herzlich einladen.
Wann: Samstag, 29.09.2018 von 10 Uhr bis 14:30 Uhr
Wo: Deutsches Herzzentrum München, Lazarettstr. 36, 80636 München
Details zum Programm sowie zur Anmeldung finden sich in der offiziellen Einladung.
Ziel von kidsTUMove ist es Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler und anderen chronischen Erkrankung den Zugang zu Sport und Bewegung zu ermöglichen und somit die Gesundheit, die Lebensqualität und das Selbstbewusstsein der betroffenen Kinder zu fördern. Neben der integrativen Sportgruppe Move it ist ein Baustein dieses Projekts das KidsTUMove Sommercamp. Das Sommercamp 2018 findet vom 6.-11.8. 2018 in Unterhaching statt.
Das Angebot der Mitarbeiter des Lehrstuhls für Präventive Pädiatrie an der Fakultät für Sport- und Gesundheitswissenschaft (Technische Universität München) richtet sich an alle Kinder und Jugendliche (insbesondere auch nach chronischen Erkrankungen wie: Übergewicht, Bluthochdruck, kardiologische Erkrankungen, onkologische Erkrankungen) zwischen 4 und 17 Jahren aber auch an gesunde Geschwister und Freunde.
Weitere Informationen zu den Angeboten und Kursen auf der Website der TU München.
Wie war die Reitfreizeit in den Pfingstferien? Welche Neuigkeiten gibt es an den bayerischen Kliniken? Welche Sportarten betreibt unser Herzkind?
Um diese und viele andere Themen geht es bei unseren regelmäßigen Elterntreffen.
Zum nächsten Treffen laden wir Euch herzlich ein:
am Freitag, den 06. Juli 2018 ab 19:30 Uhr
im Ronald McDonald Haus
am Deutschen Herzzentrum
Lazarettstraße 40,
80636 München
Wir freuen uns auf den Austausch von Erfahrungen mit Euch und ein gemütliches Beisammensein.
Gemeinsam mit dem Aktionsbündnis AHF und dem Kindernetzwerk hat der BVHK eine Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ gegründet und einen Brandbrief unter anderem an die Bundesregierung und Gesundheitsminister Jens Spahn geschickt. Darin geht es um den Pflegenotstand, der auch viele Kinderintensivstationen betrifft und zu zum Teil dramatischen Situationen in der Kinderherzchirurgie führt. Der gemeinsame Appell enthält eine Reihe von Maßnahmen, die die oft lebensbedrohlichen Situationen vermeiden sollen. Details dazu im Brandbrief Notfall Kinderintensivpflege.
Die Task Force plant weitere Kampagnen, um das Problem mittel- bzw. langfristig zu lindern. Parallel dazu dauern auf Initiative des BVHK die Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss an, um dort kurzfristige Maßnahmen zu erreichen.
Wer Interesse hat, kann sich der Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ anschließen. Das nächste Treffen findet am 20.06.2018 in Köln statt.
Mehr Infos zu diesem Thema: https://www.bvhk.de/mangel-an-pflegepersonal_brandbrief/ und https://www.facebook.com/herzkranke.kinder/
Mitte Mai ging’s für die Jungen Herzen nach Niederbayern in den Bayernpark. Acht Familien unseres Vereins waren mit von der Partie. Bei den unglaublich vielen Attraktionen des Freizeitparks war für Jung und Alt etwas dabei: ob Nervenkitzel bei einer rasanten Achterbahnfahrt, Hoftierrennen für den Nachwuchs oder die Raddampferfahrt mit der ganzen Familie. Auch die Wildwasserfahrten sorgten nicht nur für gute Laune, sondern auch für eine willkommene Abkühlung bei sommerlichen Temperaturen. Gemeinsam trafen wir uns dann zum Essen und Quatschen und besuchten auch noch die tolle Greifvogelschau am Nachmittag. Alle waren sich einig, ein rundum gelungener Tag, den einige Familien noch bei einem nahen Italiener haben ausklingen lassen.
Wir freuen uns schon auf unseren nächsten gemeinsamen Ausflug!
Dieses Jahr geht es für die JuHBays in den Bayern-Park in Reisbach. Der Erlebnispark bietet Attraktionen für die ganze Familie mit Spaß für die Kleinen und ganz viel Action für die Großen.
Wir treffen uns:
am Samstag 12.05.2018
um 9:30 Uhr am Eingang des Freizeitparks
Bayern-Park, Fellbach 1, 94419 Reisbach (A92, Ausfahrt Dingolfing)
Details zum Programm und weitere Informationen finden sich in unserer Einladung .
Bitte meldet Euch bis zum 28.04.2018 bei Reinhard Lehner (reinhard.lehner@junge-herzen-bayern.com) an.
In Medizin Aspekte ist ein interessanter Beitrag unter dem Titel Hilfe ist weder uncool noch verrückt – gefährliche Fehleinschätzungen bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) erschienen. Darum geht es:
Laut einer Studie des Nationalen Registers AHF (NR AHF) bewerteten sowohl Eltern als auch Betroffene zwischen 10 und 30 Jahren den gesundheitlichen Status und alltägliche Einschränkungen sehr optimistisch. Eine mögliche Erklärung sei, dass man den Unterschied zwischen gesund und krank selbst nie erlebt hat. Für die Wissenschaftler sowohl ein Anzeichen dafür, dass viele Patienten oder Eltern aus Angst vor einer Stigmatisierung keinen Psychologen oder Sozialarbeiter aufsuchen sowie dafür, wie nötig Beratung und Unterstützung ist. Paul Helm, Psychologe des NA AHF meint dazu: „Wird die eigene Gesundheit falsch eingeschätzt und daher die notwendige Gesundheitsvorsorge vernachlässigt, kann das zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen.“
Mehr Infos zur Studie: https://medizin-aspekte.de/99514-gefaehrliche-fehleinschaetzungen-bei-patienten-mit-angeborenen-herzfehlern/
