Wir freuen uns, dass unser Schwesterverein Ulmer Herzkinder e.V. uns eingeladen hat, zusammen mit dem Universitätsklinikum Ulm das Erfolgsformat Arzt-Patienten-Seminar nach einer Corona-Pause wieder aufleben zu lassen.
Am Samstag, den 8. November 2025 ist es nun soweit. Zwischen 9:00 Uhr und 12:00 Uhr können alle Interessierten vor Ort im Hörsaal Michelsberg der Uniklinik Ulm oder aber auch online per Livestream teilnehmen.
Programm
9:00 h
Registrierung und Begrüßung mit Kaffee und Brezeln im Foyer des Hörsaals
9:30 h
Präventionsambulanz für Kinderherzgesundheit Ein interdisziplinäres Angebot zur Vorbeugung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen Referentin: Frau Dr. Leonie Dewein, Ulm
10:15 h
Medikamentöse Herzinsuffizienztherapie die fantastischen Vier Referent: Herr Prof. Dr. Dominik Buckert, Ulm
11:00 h
Blutverdünnung bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern ASS, Coumadin, NOAKs Referentin: Frau Dr. Julia Lemmer, München
11:30 h
Abschlussdiskussionen mit den Teilnehmern
Anmeldung
Direkt über das Sekretariat der Sektion PädiatrischeKardiologie Eythstr. 24, 89075 Ulm, E-Mail: kinderkardiologie@uniklinik-ulm
Während unserer Schwimmfreizeit konnten 12 Familien noch Sonne satt genießen – auf der Kajak-Tour wurden die Jugendlichen auch unfreiwillig nass.
Wie in den vergangenen Jahren fand auch dieses Jahr zu Pfingsten unsere Familien-Schwimmfreizeit am Chiemsee statt. Im Zentrum stand natürlich das tägliche Schwimmtraining unter der liebevollen und professionellen Anleitung des Schwimmlehrerteams.
Alters- und Leistungsgerecht wurde an den ersten Metern aus eigener Kraft, den nächsten Abzeichen bzw. an der Verfeinerung der Technik gearbeitet. Ganz spielerisch und ungezwungen wurde den Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit geboten, ihre eigenen körperlichen & geistigen Fähigkeiten zu erfahren und auszutesten.
Nachmittags erwartete die inzwischen wieder ausgeruhten Teilnehmenden täglich wechselnde Angebote für Groß und Klein. Spiele spielen und selber bauen, Eselwanderungen, ein Besuch im Klettergarten, ein Erste-Hilfe-Kurs, Boxen mit Tina Schüssler und eine Einführung ins Songwriting mit Kapitän Holz standen auf dem Programm. Oder man genoss die Sonne am, auf bzw. im Chiemsee.
Als medizinische Betreuung war Dr. Helga Prießmann, Kinderärztin & Kinderkardiologin, dabei. Egal ob einfacher Holzsplitter im Fuß oder ganz spezielle Kinderfragen zum eigenen Herzfehler, war sie immer mit Rat und Tat zur Stelle und war selbst zu fortgeschrittener Stunde noch zum kinderkardiologischen Fachgespräch in der Elternrunde bereit.
Weniger Glück mit dem Wetter hatten die Teilnehmer der Kajak-Tour, welche wir in Kooperation mit dem JEMAH e.V. dieses Jahr zum ersten Mal angeboten haben. Den durchwachsenen Wetterprognosen trotzend, hat sich zumindest eine kleine Gruppe unerschrockener Paddel-Fans Anfang August auf den Weg ins Altmühltal gemacht.
Bei der Tour stand jedoch nicht das Paddeln an sich, sondern die gemeinsame Aktivität und das Gespräch im Vordergrund. Daher bot die 3-tägige Tour im Boot, während der Pausen am Ufer und am abendlichen Lagerfeuer auf dem Campingplatz viele Chancen zum ungezwungenen Austausch zwischen Herz-Teenagern und den Jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – ganz ohne besserwisserische Eltern oder nervige kleine Geschwister.
Und so war man sich bei der Abreise einig, dass alle gerne auch in 2026 bei der 2. Kajak-Tour von JEMAH & JuHBay dabei sein werden – gerne dann auch mit besserem Wetter.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei: – JEMAH e.V. für die gute Zusammenarbeit und das persönliche Engagement, – Birgit und Stefan Anzer sowie den Wasserwachtlern des DRK für den tollen Schwimmunterricht, – dem Irmengard-Hof für die erneute Gastfreundschaft und das hauseigene Rahmenprogramm während der Schwimmfreizeit, – Dr. Helga Prießmann für die medizinische Betreuung, – Kapitän Holz und Tina Schüssler für ihr Engagement (nicht nur auf des Schwimmfreizeit) …und natürlich all den anderen Helfern vor und hinter den Kulissen, die mitgeholfen haben, diese Freizeit zu einem unvergesslichen Ereignis zu machen.
Wir freuen uns, dass wir die Entertainerin, Schauspielerin, Sängerin, TV-Moderatorin und dreifache Box und K-1 Weltmeisterin Tina Schüssler als Botschafterin für die Jungen Herzen Bayern gewinnen konnten.
Tina kam mit einem (zunächst undiagnostiziertem) Herzfehler auf die Welt – was sie nicht davon abhielt, 1998 Kickboxweltmeisterin zu werden. Auch ein schwerer Krankheitstiefschlag (Schlaganfall, linksseitig gelähmt, Sprachverlust, Herz-OP) ließ sie unbeeindruckt. Sie schaffte es nach 3 Jahren wieder zurück ins Leben und wurde später noch Weltmeisterin im Boxen und im K-1.
Inzwischen gibt Tina ihre sportlichen und gesundheitlichen Erfahrungen als Trainerin und Coach im Boxring, im Klassenzimmer oder auch in der Klinik weiter. Für ihr unerschöpfliches soziales Engagement erhielt Tina in 2022 sogar das Bundesverdienstkreuz am Bande.
Wir freuen uns mit Tina ein echtes Power-Paket und Vorbild gewonnen zu haben und freuen uns schon auf die ersten gemeinsamen Aktionen.
Im August finden unsere beiden Kinder- & Jugendfreizeiten statt und die gute Nachricht: Es sind noch Plätze frei!
Den Anfang macht die Kajak-Tour für Herzteenager. Das besondere an diesem neuen Angebot ist, dass die Teilnehmenden von JEMAHs betreut werden – also Personen die selbst erlebt haben, wie es ist, ein Teenager mit angeborenem Herzfehler zu sein.
Ende August findet unsere beliebte Reitfreizeit für Herz- und Geschwisterkinder statt. Eine Woche ohne Eltern (aber natürlich begleitet durch ein erfahrenes Betreuerteam) können die Kinder im Kreise von Gleichaltrigen Erfolge im Sattel sammeln.
Letztes Wochenende hieß es wieder einmal Papa-Wochenende bei den Jungen Herzen Bayern. Dieses Jahr zog es sechs Väter ganz in den Norden Bayerns. Ziel war das bayerische Staatsbad und UNESCO-Welterbe Bad Kissingen.
Fern vom Stress des Berufs- und Familienalltags ließen die Papas die Seele baumeln und genossen die örtliche Natur und Kultur. Und wenn man schon in Wein-Franken verweilt, gehört natürlich auch eine Weinbergführung samt Weinprobe zum Rahmenprogramm. Insgesamt war das Wochenende wieder einmal eine gelungene Auszeit, die die Gelegenheit bot, seine Erfahrungen als Herzeltern austauschen, neue Bekanntschaften zu schließen und alte Freundschaften zu intensivieren.
Jeweils um 19h treffen wir uns diese Woche an zwei Orten:
Gasthaus Pfafflinger am Schrannenplatz in Neuburg
CANTINA in der Pasinger Fabrik in München
Jeder ist herzlich eingeladen teilzunehmen. Bitte meldet euch aber vorher unter anmeldung@junge-herzen-bayern.com an, damit die Organisatoren entsprechend planen können.
Einige haben es vielleicht unter der Rubrik „Termine“ bereits entdeckt: Auch in diesem Jahr haben wir einiges geplant. Während wir für das Mama-Wochenende im April und für die Schwimmfreizeit im Mai aufgrund der großen Nachfrage bereits Nachrückerlisten pflegen, sind für die Reitfreizeit noch Plätze frei. Also Beeilung, liebe Pferde&Pony-Fans!
Reitfreizeit
Wer? Alle Kinder und Jugendliche von 7-18 Jahren mit angeborenen Herzfehlern und/oder deren Geschwister Wann? 17. – 24.08.2023 Wo?Ponyhof St. Margarethen, Brannenburg
Weitere Informationen und Details zur Anmeldung findet ihr im Flyer.
Für die Termine in der zweiten Jahreshälfte (Lokale-Treffen, Papa-Wochenende, Vereinsausflug) werden die genauen Details noch folgen.
Noch vor wenigen Jahrzehnten hatten Neugeborene mit solch einem komplexen Herzfehler keine Überlebenschance. Doch der Start ins Leben ist auch heute nicht leicht, die Perspektive zu Beginn oft ungewiss. Welche Krisen meistern diese Menschen – als Kinder, Jugendliche und Erwachsene? STOLPERSTEIN hat 5 Familien besucht.
Jährlich kommen in Deutschland rund 8.000 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Die Medizin rettet weit über 90 Prozent der kleinen Patienten heute das Leben. Darunter sind auch Menschen mit einem Einkammerherzen.
Ein ereignisreiches Jahr neigt sich dem Ende. Im Verein konnten wir dank unserer Spender und Förderer Freizeiten, Wochenenden und Ausflüge realisieren um unseren Herzkinder, Geschwister und Eltern Unterstützung, Austausch und Förderung zu bieten. Manche Familien sind neu zu uns gestoßen, andere haben kritische Eingriffe durchgestanden, manche unserer Herzkinder sind inzwischen eher JEMAHs als Herzkinder – ach wie die Zeit vergeht…
Wir möchten in diesen Tagen aber auch besonders an die kleinen und großen Patienten denken, die diese Weihnachten im Krankenhaus liegen. Wir wünschen ihnen und ihren Familien alles Gute und Kraft.
Natürlich möchten wir uns an dieser Stelle auch nochmal bei all den Menschen, bedanken, die unsere Familien und Herzkinder durch das Jahr begleiten. Weihnachtliche Grüße besonders an die Rettungsdienste, Pfleger*innen und Ärzt*innen, die diese Feiertage Dienst haben.
Ich sehe mich noch beim Kinderkardiologen mit unserer Tochter Isabell (9) sitzen. Es war eine Kontrolluntersuchung im Januar nach einer Herz-OP im Dezember 2022. Ziemlich müde und erschöpft von den Sorgen saß ich im Wartezimmer, da fiel mir der Flyer „Schwimmfreizeit am Chiemsee“ mit den „Jungen Herzen Bayern“ auf. Da wir sowieso schon länger darüber nach dachten, uns einem Verein für Familien mit herzkranken Kindern anzuschließen, vor allem jetzt nach dem Herzklappentausch und den Herausforderungen der Coumadin-Gabe, kam der Flyer wie ein „Wink mit dem Zaunpfahl“. Da unsere Tochter leider nicht schwimmen kann (es war bis jetzt aufgrund der Anstrengung nicht möglich), aber keinerlei Berührungsangst vor Wasser hat, war das genau das richtige für uns. Der Austausch mit anderen Eltern zum Thema „Herzkranke Kinder“ und gleichzeitiges Schwimmen lernen für Isabell und Ihre Geschwister Annelies und Emanuel war ideal für uns. Ich habe mich daraufhin gleich angemeldet und erstmal Kontakt mit dem Verein gehabt. Leider waren alle Plätze schon vergeben und wir wurden auf eine Warteliste gesetzt.
Tatsächlich bekamen wir dann wenige Tage vor der Schwimmfreizeit den Anruf, dass wir nachrücken können.
Am Samstag den 3. Juni ging es dann los. Wir wurden am Irmengardhof herzlich von Michael und Bettina Brandmayer empfangen, weitere Familien waren auch schon anwesend, insgesamt waren es zwölf Familien. Unsere Tochter Isabell hat nicht nur einen Herzfehler, sondern auch das Downsyndrom. Wir sind es eigentlich gewohnt, dass unsere Tochter „auffällt“ (gottseidank meist positiv 😊), aber am Irmengardhof war man einfach eine Familie von vielen mit „Besonderheiten“. Wir haben uns sofort wohl gefühlt.
Der Irmengardhof der Björn Schulz Stiftung ist ein Erholungsheim für Familien mit chronisch kranken Kindern, traumhaft gelegen am Chiemsee, in der Nähe von Gstadt.
Wir entschieden uns nicht am angebotenem Segelkurs teilzunehmen, da mein Mann und ich lieber Zeit zu zweit verbringen wollten, während die Kinder in der Kinderbetreuung waren. Ein Großteil unserer Gruppe ging fast jeden Tag freudig zum Segeln. In dieser Zeit machten mein Mann und ich wunderbare Radtouren am See. Den Kindern gefiel es bei den Sozialpädagoginnen vom Haus sehr gut. Die beiden hatten ein tolles Programm für die Kinder aufgestellt. Für uns war es das erste Mal, dass wir unsere Kinder unbesorgt in eine Kinderbetreuung geben konnten und wir genossen die Zeit sehr.
Der Schwimmkurs war ein Highlight für unsere Kinder. Auch die Geschwisterkinder wurden von Schwimmlehrern der Schwimmschule Anzer und der Wasserwacht Prien betreut. Der Kurs fand im Hallenbad von Bernau am Chiemsee statt. Dieses hatte dankenswerterweise extra noch eine Woche länger für unseren Kurs geöffnet, danke dafür. Unsere drei Kinder haben deutliche Fortschritte im Wasser gemacht. Birgit und Stefan von dem Schwimmschule und die Wasserwacht waren sehr engagiert und am Ende gab es für alle Kinder ein Schwimmabzeichen – alle waren sehr stolz. Es war ein sehr gutes Gefühl, immer eine Kinderkardiologin dabei zu haben, falls es zu einem Zwischenfall gekommen wäre.
Neben Schwimmen und Segeln standen aber noch viele weitere schöne Punkte auf dem Programm: Gelacht wurde viel beim Erlernen vom Volkstanz in der Tenne und bei dem Besuch der Kabarettistin „De Stianghausratschn“. Spannung stand beim Klettern, Segway fahren oder Rafting für alle an. Außerdem erhielten wir einen interessanten Vortrag zum Thema Herzerkrankungen von Fr. Dr. Prießmann. Auch die Kinder erhielten von ihr einen tollen Vortag. Unseren Geschwisterkindern hat dieses Wissen sehr viel geholfen, um die Erkrankung ihrer Schwester besser zu verstehen.
Sehr genossen haben wir auch die Abende, bei denen wir als Familie alle zusammen saßen und uns über die Besonderheiten in unserem Leben austauschen konnten.
Vielen Dank an den Verein von den „Jungen Herzen Bayern“ für die Organisation, der Schwimmschule von Birgit und Stefan Anzer zusammen mit der Wasserwacht Prien für den tollen Schwimmkurs, Fr. Dr. Helga Prießmann (Kinderkardiologin und Kinderärztin) und den Sponsoren, die uns Eltern die Möglichkeit gegeben haben, den Herausforderungen mit unseren Herzkindern gestärkt entgegen zu treten.
Sonja und Stephan mit Annelies, Emanuel und Isabell
