Wenn im Frühjahr die Mail kommt, dass wir einen Platz auf der Schwimmfreizeit bekommen haben, ist bei uns zu Hause erst einmal Jubel. Wir sind Wiederholungstäter und durften schon mehrmals dabei sein, und trotzdem fühlt es sich jedes Mal wie ein kleines Glück an. Die Nachfrage ist groß, ein Platz ist alles andere als selbstverständlich. Für meine Kinder und mich ist der Irmengard-Hof am Chiemsee, das Familienerholungshaus der Björn Schulz Stiftung, längst zu einem Sehnsuchtsort geworden. Ankommen fühlt sich hier an wie Heimkommen.
Eine Woche lang, immer in der zweiten Pfingstferienwoche, sind wir mit vielen anderen Familien am See. Die Kinder sind ganz unterschiedlich alt, vom Kleinkind, das behutsam ans Wasser gewöhnt wird, bis zum Teenager. So verschieden die Familien sind, so sehr eint sie eines: Hier muss niemand erklären, warum das Leben mit einem herzkranken Kind manchmal anders läuft.
Schwimmen, das gut abgesichert ist
Vormittags gehen alle Kinder und die Erwachsenen, die Lust haben, ins Wasser. Das Prienavera öffnet dafür extra etwas früher nur für uns. In diesem Jahr durften die größeren Kinder schnorcheln, meine Tochter hat an ihrem Schwimmstil gefeilt, und ich selbst habe das Schnorcheln gelernt und am Ende sogar meinen „Schnorchelführerschein“ gemacht.
Das Besondere daran: Mit Helga Prießmann ist eine Kardiologin dabei. Sie behält die Kinder im Blick und sorgt dafür, dass ihnen auch bei großer Belastung nichts fehlt. So können alle unbeschwert schwimmen, weil im Hintergrund jemand mit dem nötigen Fachwissen wacht.
„Frag die Helga“: verstehen, was das eigene Herz besonders macht
Helga ist aber noch viel mehr als medizinische Absicherung. Sie nimmt sich Zeit für Gespräche, und die Kinder dürfen alles fragen, was sie über ihre Gesundheit wissen möchten. An den Abenden, die bei uns alle nur „Frag die Helga“ nennen, malen die Kinder große Plakate und besprechen gemeinsam, was an ihrem Herzen besonders ist. Was man versteht, macht weniger Angst. Genau das erleben unsere Kinder hier: Sie lernen, ihren eigenen Herzfehler zu begreifen und ihn anderen zu erklären. So werden aus ihnen mündige Patientinnen und Patienten, die später als Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, kurz EMAH, wissen, was sie haben und worauf es für sie ankommt. Dieses Begleiten ins Erwachsenwerden zieht sich durch das ganze Programm.
Die Küchencrew: Vorbilder zum Anfassen
Ein Teil davon liegt mir besonders am Herzen. Jugendliche aus dem Verein können sich um einen Minijob beim Catering bewerben. Für sie ist das gleich mehrfach wertvoll. Sie genießen den Ort, schwimmen, treffen langjährige Freundinnen und Freunde aus dem Verein und tauschen sich aus, auch über das, was die eigene Gesundheit betrifft. Und sie verdienen sich dabei ein kleines Taschengeld, was mit den Jahren zu einer echten Motivation wird.
Für die jüngeren Kinder ist diese Küchencrew eine wichtige Bezugsgruppe. Mein Anton hat sich fest vorgenommen, in der Küche mitzuhelfen, sobald er alt genug ist. Wenn er mit dem zehn Jahre älteren Simon über die Dinge des Alltags spricht, dann weiß er: Da ist jemand, der ihn wirklich versteht. Solche Vorbilder zum Anfassen kann man nicht planen, man kann ihnen nur einen Ort geben. Genau das passiert hier.
Nachmittags Zirkus, abends Programm für die Großen
Die Nachmittage standen in diesem Jahr im Zeichen des Zirkus. Kinder und einige Erwachsene haben eine richtige Show einstudiert, mit Akrobatik, Jonglage, Balance, Tuch und Trapez. Für die Erwachsenen gab es abends ein eigenes Programm: einen spannenden Vortrag von Helga über den Umgang mit medizinischer Fachsprache und einen kulinarischen Abend mit einer Käsereise von der lieben Sabi. Feine Weine mit und ohne Alkohol, dazu Geschmackserlebnisse, die uns wirklich fasziniert haben. Währenddessen waren die Kinder beim Team des Irmengard-Hofs bestens aufgehoben und hatten unter anderem einen Kinoabend.
Ein Profi vor der Kamera
Für Anton wurde es am Mittwoch besonders aufregend. Ein Filmteam hat ihn für einen Beitrag für Sternstunden begleitet, und Andrea Lauterbach hat ihn interviewt. Er ist dabei ganz entspannt geblieben, ein richtiger kleiner Profi. Als Mama war ich an diesem Tag ziemlich stolz.
Warum diese Woche für mich als Mama zählt
Zwei Dinge machen die Schwimmfreizeit für mich besonders. Das eine ist das Programm, das Bettina Brandmeyer jedes Jahr so liebevoll gestaltet und das immer Überraschungen und Herausforderungen bereithält. Diesmal habe ich mir gleich am Anfang vorgenommen, fünf Dinge zu tun, die ich noch nie im Leben gemacht habe, und ich musste mich dafür nicht einmal groß überwinden. Ich habe im Zirkus alles ausprobiert, Tuch, Trapez, wirklich alles. Ich war zum ersten Mal mit einem Wing auf dem Wasser. Ich habe unter Wasser meine Taucherbrille aufgesetzt und überlebt. Und ich war jeden Morgen früh und bei jedem Wetter im Chiemsee schwimmen und habe auf meinem SuP tatsächlich Yoga gemacht.
Das andere ist der Austausch mit den anderen Familien. Gespräche, in denen man als Mutter eines herzkranken Kindes wirklich verstanden wird. Gespräche, die eben nicht mit dem Satz enden: „Aber jetzt ist doch alles wieder gut, oder?“ Denn bei einem angeborenen Herzfehler ist selten einfach alles gut. Meistens bleibt etwas, ein Leben lang. Dass ich das hier nicht erklären muss, sondern einfach sein darf, gibt mir Kraft für den Alltag danach.
Am Ende der Woche fahren wir jedes Mal müde und randvoll nach Hause. Die Kinder haben geschwommen, gelacht, Neues gewagt und Freundschaften vertieft. Und ich nehme das Gefühl mit, dass wir mit unserer Geschichte nicht allein sind. Dass es diesen Ort und dieses Programm gibt, ist keine Selbstverständlichkeit. Es lebt vom Engagement vieler Menschen und von Unterstützung. Genau deshalb erzähle ich so gern davon.