Interessanter Artikel: gefährliche Fehleinschätzungen bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern

In Medizin Aspekte ist ein interessanter Beitrag unter dem Titel Hilfe ist weder uncool noch verrückt – gefährliche Fehleinschätzungen bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) erschienen. Darum geht es:

Laut einer Studie des Nationalen Registers AHF (NR AHF) bewerteten sowohl Eltern als auch Betroffene zwischen 10 und 30 Jahren den gesundheitlichen Status und alltägliche Einschränkungen sehr optimistisch. Eine mögliche Erklärung sei, dass man den Unterschied zwischen gesund und krank selbst nie erlebt hat. Für die Wissenschaftler sowohl ein Anzeichen dafür, dass viele Patienten oder Eltern aus Angst vor einer Stigmatisierung keinen Psychologen oder Sozialarbeiter aufsuchen sowie dafür, wie nötig Beratung und Unterstützung ist. Paul Helm, Psychologe des NA AHF meint dazu: „Wird die eigene Gesundheit falsch eingeschätzt und daher die notwendige Gesundheitsvorsorge vernachlässigt, kann das zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen.“

Mehr Infos zur Studie: https://medizin-aspekte.de/99514-gefaehrliche-fehleinschaetzungen-bei-patienten-mit-angeborenen-herzfehlern/

Schwimmfreizeit in den Sommerferien für die ganze Familie

Die Jungen Herzen laden alle Familien mit herzkranken Kindern zu einer Schwimmfreizeit an den Chiemsee ein. In der letzten Sommerferienwoche (1.9.-6.9.2018) wird nicht nur das Schwimmen in entsprechenden Kursen mit professionellen Trainern gelernt und vertieft, auch der sonstige Spaß kommt nicht zu kurz. Der Irmengard-Hof in Gstadt bietet weitere Freizeitvergnügen wie Stand Up-paddeln, Eselswanderungen, Kinoabend, Lagerfeuer und, und, und.

Es werden außerdem zwei Infoveranstaltungen von Kardiologen angeboten sowie eine medizinische Betreuung gewährleistet.

Wann: 01.-06. September 2018

Wo: Irmengardhof, Mitterndorf 1, 83257 Gstadt am Chiemsee

Weitere Informationen und Details zur Anmeldung finden sich im Flyer.

Ein herzliches Dankeschön an alle Spender

An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich für die zahlreichen Spenden in den letzten Monaten bedanken. Die große Spendenbereitschaft, unter anderem über das Leserhilfswerk „Licht in die Herzen“ des Erdinger/Dorfener Anzeigers, hat es uns erst ermöglicht, Ferienangebote wie unsere Reiterwoche in den Pfingstferien oder eine Schwimmfreizeit in den Sommerferien auf die Beine zu stellen. Die Teilnehmer zahlen einen Eigenanteil, während unser Verein die Hauptlast trägt.

Gerade Urlaubsreisen sind für Familien mit herzkranken Kindern häufig schwierig, Schwimmkurse für Betroffene oft unmöglich. Daher nutzen wir gerne die großzügigen Spenden, um für diesen Sommer entsprechende Ferienangebote für Herzkinder und deren Familien zu organisieren. Natürlich immer mit ärztlicher Begleitung. Weitere Informationen zur Reiterwoche für Herzkinder finden sich ebenfalls auf unserer Website. Detailinfos zur einwöchigen Schwimmfreizeit mit der ganzen Familie am Chiemsee folgen in Kürze.

JuHBay Reiterwoche in den Pfingstferien

Wir laden alle Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Herzfehler zwischen 7-12 Jahren zu einer Reiterwoche ein. Die Ferienfreizeit findet vom 22.-27. Mai auf dem Ponyhof St. Margarethen in Brannenburg (Inntal) statt. Auf dem Rücken der gutmütigen Pferde und mit medizinischer Begleitung können auch Kinder mit komplexen Herzfehlern einige unvergessliche Ferientage am Fuße des Wendelsteins verleben. Natürlich gibt es auch ein spannendes Rahmenprogramm.

Wann: 22.-27. Mai

Wo: Ponyreithof St. Margarethen, 83098 Brannenburg

Weitere Informationen und Details zur Anmeldung finden sich im Flyer.

Seminar-Einladung am 11.11.2017 in München

Gerne möchten wir alle Interessierte auf ein eintägiges Seminar der Kinderherzstiftung und Herzkind e.V. am LMU-Klinikum in München-Großhadern hinweisen. Anlass ist das 30-jährige Bestehen der Elterngruppe Traunstein. Hierzu gratulieren die Jungen Herzen der Gruppe um Marianne Kapfer ganz herzlich.

Ein interessantes Themenangebot von der Fontan-Ambulanz der LMU über Herzrhythmusstörungen im Kindesalter bis hin zum Erwachsenwerden mit angeborenem Herzfehler erwarten Euch.

Wann: Samstag, 11.11.2017 von 10 Uhr bis 14:30 Uhr
Wo: LMU-Klinikum Großhadern, Hörsaal 1 Bettenhaus,
Marchioninistr. 15, 81377 München

Details zum Programm sowie zur Anmeldung finden sich in der offiziellen Einladung.

Alpha, Bravo, Charly, Delta: – Die Jungen Herzen entdecken den Flughafen

Zum Ende der Sommerferien wartete auf sieben Familien unseres Vereins ein ganz besonderes Erlebnis. Vom Flughafen-Verein waren wir zu einer Airport-Tour eingeladen worden.

Nach einem Sicherheits-Check, wie beim richtigen Fliegen, ging es mit dem Bus übers Rollfeld, an den Terminals vorbei bis hin zu den großen Hangars, wo die Maschinen gewartet werden. Dabei lernten wir viel über die Abläufe am Flughafen: Wie sprechen die Piloten mit dem Tower? Was passiert sobald das Flugzeug seine Parkposition erreicht hat? Wie schauen die neuesten Flugzeug-Modelle aus? Nach einem kurzen Stopp bei der Flughafen-Feuerwehr bestaunten wir noch lange Zeit die startenden und landenden Maschinen. Unsere nette „Flugbegleiterin“ versorgte uns dabei mit zahlreichen Informationen zu den Fluggesellschaften und deren Destinationen. Da hat man selber gleich Lust bekommen, eines der Flugzeuge zu besteigen und abzuheben – oder auf die nächste erlebnisreiche Flughafentour.

Im Namen des Flughafen-Vereins wurden wir nämlich für das nächste Jahr wieder eingeladen, den Airport München zu entdecken! Hierfür und für die vielen tollen Eindrücke bedanken wir uns ganz herzlich bei dem Verein, der von Mitarbeitern und Freunden der Flughafen GmbH gegründet wurde, um karitative Zwecke im Umfeld des Flughafens zu unterstützen. So sorgte Theo Kunze, als Vertreter des Flughafen-Vereins, mit seiner Einladung zum Essen im Restaurant Tante Ju sowie mit Schirmmützen und Kuscheltieren noch für einen schönen Abschluss eines ereignisreichen Ausflugs für alle Herzkinder und ihre Familien.

 

15.-17.9.2017 – Familienwochenende des BVHK in Gstadt am Chiemsee

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. lädt euch herzlich ein zu seinem Begegnungs- und Informationswochenende, bei dem ihr Familien kennenlernen könnt, die ebenfalls mit einem herzkranken Kind leben.

Herzkranken Kindern ab 5 Jahren bieten wir neben der Kinderbetreuung einen Erste-Hilfe-Workshop mit dem Bayerischen Roten Kreuz, bei dem sie ihre Kuscheltiere medizinisch versorgen und im Notarztwagen probeliegen.
Die Geschwister ab 5 Jahren bekommen beim Geschwisterseminar Raum für ihre eigenen Anliegen und Ängste. Den Eltern legen wir unseren Erste-Hilfe-Kurs ans Herz, der speziell auf angeborene Herzfehler ausgerichtet ist. Unsere Experten stehen Ihnen auch nach den Vorträgen in lockerer Runde zur Verfügung.

Ihr wohnt im wunderschön-gelegenen Irmengardhof der Björn-Schulz-Stiftung, nahe Gstadt am Ufer des Chiemsees. Er ist familienfreundlich ausgestattet mit Spiel-, Bastel-, und Billardzimmer, Trampolin, Bolzplatz sowie Tiergehege. Für die abendliche gemütliche Runde, wenn die Kinder schlafen, hat sich ein leistungsfähiges Babyphone bewährt (bitte selbst mitbringen).
Die Anreise organisiert jede Familie selbst.

Das ausführliche Programm sowie Details zur Anmeldung  findet ihr hier.