Wir freuen uns, dass wir die Entertainerin, Schauspielerin, Sängerin, TV-Moderatorin und dreifache Box und K-1 Weltmeisterin Tina Schüssler als Botschafterin für die Jungen Herzen Bayern gewinnen konnten.
Tina kam mit einem (zunächst undiagnostiziertem) Herzfehler auf die Welt – was sie nicht davon abhielt, 1998 Kickboxweltmeisterin zu werden. Auch ein schwerer Krankheitstiefschlag (Schlaganfall, linksseitig gelähmt, Sprachverlust, Herz-OP) ließ sie unbeeindruckt. Sie schaffte es nach 3 Jahren wieder zurück ins Leben und wurde später noch Weltmeisterin im Boxen und im K-1.
Inzwischen gibt Tina ihre sportlichen und gesundheitlichen Erfahrungen als Trainerin und Coach im Boxring, im Klassenzimmer oder auch in der Klinik weiter. Für ihr unerschöpfliches soziales Engagement erhielt Tina in 2022 sogar das Bundesverdienstkreuz am Bande.
Wir freuen uns mit Tina ein echtes Power-Paket und Vorbild gewonnen zu haben und freuen uns schon auf die ersten gemeinsamen Aktionen.
Im August finden unsere beiden Kinder- & Jugendfreizeiten statt und die gute Nachricht: Es sind noch Plätze frei!
Den Anfang macht die Kajak-Tour für Herzteenager. Das besondere an diesem neuen Angebot ist, dass die Teilnehmenden von JEMAHs betreut werden – also Personen die selbst erlebt haben, wie es ist, ein Teenager mit angeborenem Herzfehler zu sein.
Ende August findet unsere beliebte Reitfreizeit für Herz- und Geschwisterkinder statt. Eine Woche ohne Eltern (aber natürlich begleitet durch ein erfahrenes Betreuerteam) können die Kinder im Kreise von Gleichaltrigen Erfolge im Sattel sammeln.
Letztes Wochenende hieß es wieder einmal Papa-Wochenende bei den Jungen Herzen Bayern. Dieses Jahr zog es sechs Väter ganz in den Norden Bayerns. Ziel war das bayerische Staatsbad und UNESCO-Welterbe Bad Kissingen.
Fern vom Stress des Berufs- und Familienalltags ließen die Papas die Seele baumeln und genossen die örtliche Natur und Kultur. Und wenn man schon in Wein-Franken verweilt, gehört natürlich auch eine Weinbergführung samt Weinprobe zum Rahmenprogramm. Insgesamt war das Wochenende wieder einmal eine gelungene Auszeit, die die Gelegenheit bot, seine Erfahrungen als Herzeltern austauschen, neue Bekanntschaften zu schließen und alte Freundschaften zu intensivieren.
Jeweils um 19h treffen wir uns diese Woche an zwei Orten:
Gasthaus Pfafflinger am Schrannenplatz in Neuburg
CANTINA in der Pasinger Fabrik in München
Jeder ist herzlich eingeladen teilzunehmen. Bitte meldet euch aber vorher unter anmeldung@junge-herzen-bayern.com an, damit die Organisatoren entsprechend planen können.
Einige haben es vielleicht unter der Rubrik „Termine“ bereits entdeckt: Auch in diesem Jahr haben wir einiges geplant. Während wir für das Mama-Wochenende im April und für die Schwimmfreizeit im Mai aufgrund der großen Nachfrage bereits Nachrückerlisten pflegen, sind für die Reitfreizeit noch Plätze frei. Also Beeilung, liebe Pferde&Pony-Fans!
Reitfreizeit
Wer? Alle Kinder und Jugendliche von 7-18 Jahren mit angeborenen Herzfehlern und/oder deren Geschwister Wann? 17. – 24.08.2023 Wo?Ponyhof St. Margarethen, Brannenburg
Weitere Informationen und Details zur Anmeldung findet ihr im Flyer.
Für die Termine in der zweiten Jahreshälfte (Lokale-Treffen, Papa-Wochenende, Vereinsausflug) werden die genauen Details noch folgen.
Noch vor wenigen Jahrzehnten hatten Neugeborene mit solch einem komplexen Herzfehler keine Überlebenschance. Doch der Start ins Leben ist auch heute nicht leicht, die Perspektive zu Beginn oft ungewiss. Welche Krisen meistern diese Menschen – als Kinder, Jugendliche und Erwachsene? STOLPERSTEIN hat 5 Familien besucht.
Jährlich kommen in Deutschland rund 8.000 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Die Medizin rettet weit über 90 Prozent der kleinen Patienten heute das Leben. Darunter sind auch Menschen mit einem Einkammerherzen.
Ein ereignisreiches Jahr neigt sich dem Ende. Im Verein konnten wir dank unserer Spender und Förderer Freizeiten, Wochenenden und Ausflüge realisieren um unseren Herzkinder, Geschwister und Eltern Unterstützung, Austausch und Förderung zu bieten. Manche Familien sind neu zu uns gestoßen, andere haben kritische Eingriffe durchgestanden, manche unserer Herzkinder sind inzwischen eher JEMAHs als Herzkinder – ach wie die Zeit vergeht…
Wir möchten in diesen Tagen aber auch besonders an die kleinen und großen Patienten denken, die diese Weihnachten im Krankenhaus liegen. Wir wünschen ihnen und ihren Familien alles Gute und Kraft.
Natürlich möchten wir uns an dieser Stelle auch nochmal bei all den Menschen, bedanken, die unsere Familien und Herzkinder durch das Jahr begleiten. Weihnachtliche Grüße besonders an die Rettungsdienste, Pfleger*innen und Ärzt*innen, die diese Feiertage Dienst haben.
Ich sehe mich noch beim Kinderkardiologen mit unserer Tochter Isabell (9) sitzen. Es war eine Kontrolluntersuchung im Januar nach einer Herz-OP im Dezember 2022. Ziemlich müde und erschöpft von den Sorgen saß ich im Wartezimmer, da fiel mir der Flyer „Schwimmfreizeit am Chiemsee“ mit den „Jungen Herzen Bayern“ auf. Da wir sowieso schon länger darüber nach dachten, uns einem Verein für Familien mit herzkranken Kindern anzuschließen, vor allem jetzt nach dem Herzklappentausch und den Herausforderungen der Coumadin-Gabe, kam der Flyer wie ein „Wink mit dem Zaunpfahl“. Da unsere Tochter leider nicht schwimmen kann (es war bis jetzt aufgrund der Anstrengung nicht möglich), aber keinerlei Berührungsangst vor Wasser hat, war das genau das richtige für uns. Der Austausch mit anderen Eltern zum Thema „Herzkranke Kinder“ und gleichzeitiges Schwimmen lernen für Isabell und Ihre Geschwister Annelies und Emanuel war ideal für uns. Ich habe mich daraufhin gleich angemeldet und erstmal Kontakt mit dem Verein gehabt. Leider waren alle Plätze schon vergeben und wir wurden auf eine Warteliste gesetzt.
Tatsächlich bekamen wir dann wenige Tage vor der Schwimmfreizeit den Anruf, dass wir nachrücken können.
Am Samstag den 3. Juni ging es dann los. Wir wurden am Irmengardhof herzlich von Michael und Bettina Brandmayer empfangen, weitere Familien waren auch schon anwesend, insgesamt waren es zwölf Familien. Unsere Tochter Isabell hat nicht nur einen Herzfehler, sondern auch das Downsyndrom. Wir sind es eigentlich gewohnt, dass unsere Tochter „auffällt“ (gottseidank meist positiv 😊), aber am Irmengardhof war man einfach eine Familie von vielen mit „Besonderheiten“. Wir haben uns sofort wohl gefühlt.
Der Irmengardhof der Björn Schulz Stiftung ist ein Erholungsheim für Familien mit chronisch kranken Kindern, traumhaft gelegen am Chiemsee, in der Nähe von Gstadt.
Wir entschieden uns nicht am angebotenem Segelkurs teilzunehmen, da mein Mann und ich lieber Zeit zu zweit verbringen wollten, während die Kinder in der Kinderbetreuung waren. Ein Großteil unserer Gruppe ging fast jeden Tag freudig zum Segeln. In dieser Zeit machten mein Mann und ich wunderbare Radtouren am See. Den Kindern gefiel es bei den Sozialpädagoginnen vom Haus sehr gut. Die beiden hatten ein tolles Programm für die Kinder aufgestellt. Für uns war es das erste Mal, dass wir unsere Kinder unbesorgt in eine Kinderbetreuung geben konnten und wir genossen die Zeit sehr.
Der Schwimmkurs war ein Highlight für unsere Kinder. Auch die Geschwisterkinder wurden von Schwimmlehrern der Schwimmschule Anzer und der Wasserwacht Prien betreut. Der Kurs fand im Hallenbad von Bernau am Chiemsee statt. Dieses hatte dankenswerterweise extra noch eine Woche länger für unseren Kurs geöffnet, danke dafür. Unsere drei Kinder haben deutliche Fortschritte im Wasser gemacht. Birgit und Stefan von dem Schwimmschule und die Wasserwacht waren sehr engagiert und am Ende gab es für alle Kinder ein Schwimmabzeichen – alle waren sehr stolz. Es war ein sehr gutes Gefühl, immer eine Kinderkardiologin dabei zu haben, falls es zu einem Zwischenfall gekommen wäre.
Neben Schwimmen und Segeln standen aber noch viele weitere schöne Punkte auf dem Programm: Gelacht wurde viel beim Erlernen vom Volkstanz in der Tenne und bei dem Besuch der Kabarettistin „De Stianghausratschn“. Spannung stand beim Klettern, Segway fahren oder Rafting für alle an. Außerdem erhielten wir einen interessanten Vortrag zum Thema Herzerkrankungen von Fr. Dr. Prießmann. Auch die Kinder erhielten von ihr einen tollen Vortag. Unseren Geschwisterkindern hat dieses Wissen sehr viel geholfen, um die Erkrankung ihrer Schwester besser zu verstehen.
Sehr genossen haben wir auch die Abende, bei denen wir als Familie alle zusammen saßen und uns über die Besonderheiten in unserem Leben austauschen konnten.
Vielen Dank an den Verein von den „Jungen Herzen Bayern“ für die Organisation, der Schwimmschule von Birgit und Stefan Anzer zusammen mit der Wasserwacht Prien für den tollen Schwimmkurs, Fr. Dr. Helga Prießmann (Kinderkardiologin und Kinderärztin) und den Sponsoren, die uns Eltern die Möglichkeit gegeben haben, den Herausforderungen mit unseren Herzkindern gestärkt entgegen zu treten.
Sonja und Stephan mit Annelies, Emanuel und Isabell
Der süße kleine FahrBär hat lange für sein neues Fahrzeug gespart. Nun ist es endlich so weit und die Reise kann los gehen. In liebevollen bunten Bildern und Reimen erzählt die Autorin und Illustratorin Christina Weber, wie der knuddelige FahrBär auf seinem Weg kleinere und größere Hindernisse meistern muss, aber mit Hilfe vieler anderer Tiere, die er unterwegs trifft, sicher, glücklich und zufrieden wieder zu Hause ankommt.
Für alle Erwachsenen, die ihren Kindern das Thema Fahrradfahren, sowie alles was dazu gehört spielerisch näher bringen wollen und alle Kleinen, die Tiere, Fahrräder und bunte Bilder lieben.
Erwerben könnt ihr den FahrBär als gebundenes Buch zu Preis von 17,90 EUR
in der FahrBar, Herzog-Ludwig Str. 14 in 85570 Markt Schwaben
oder bald auch online unter www.fahrbar.shop
Übrigens: Vom Kauf-Preis von 17,90 EUR gehen jeweils 3,- EUR an die Junge Herzen Bayern.
Christina Weber ist Mutter von vier Kindern, Künstlerin und als Frau von Daniel Weber, Inhaber des Fahrradladens, „FahrBar“ in Markt Schwaben, mit dem Thema Fahrrad bestens vertraut. Da war es nur eine Frage der Zeit, sich dem Thema Kinderrad in Bild und Text genauer zu widmen.
Dieses Buch entstand inmitten des ganz normalen Mama-Wahnsinns zusammen mit ihren vier Kindern.
Diese Woche ging es im BR TV-Format „Gesundheit!“ um das Thema Herzerkrankungen. Neben Berichten von zwei Frauen, die im jungen Alter bereits einen Herzinfarkt erlitten haben und einer Kurzweiligen „Geschichtsstunde“ zur Entwicklung der Herzchirurgie hatten auch zwei unserer Herzkinder ihren ersten TV-Auftritt. Das Magazin besucht Marieke (2 Jahre) und Moritz (13 Jahre) und gibt Einblick in den Alltag der Herzkinder bevor es mit Moritz (37 Jahre) quasi einen Patienten „der ersten Stunde“ interviewt.
Wer die Sendung verpasst hat findet die gesamte Sendung und die Teilbeiträge in der Mediathek des BR:
