Papa-Wochenende 2024

Letztes Wochenende hieß es wieder einmal Papa-Wochenende bei den Jungen Herzen Bayern. Dieses Jahr zog es sechs Väter ganz in den Norden Bayerns. Ziel war das bayerische Staatsbad und UNESCO-Welterbe Bad Kissingen.

Fern vom Stress des Berufs- und Familienalltags ließen die Papas die Seele baumeln und genossen die örtliche Natur und Kultur. Und wenn man schon in Wein-Franken verweilt, gehört natürlich auch eine Weinbergführung samt Weinprobe zum Rahmenprogramm. Insgesamt war das Wochenende wieder einmal eine gelungene Auszeit, die die Gelegenheit bot, seine Erfahrungen als Herzeltern austauschen, neue Bekanntschaften zu schließen und alte Freundschaften zu intensivieren.

Wir freuen uns schon auf die Tour in 2025!

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Elterntreffs am 23. Juli

Jeweils um 19h treffen wir uns diese Woche an zwei Orten:

  • Gasthaus Pfafflinger am Schrannenplatz in Neuburg

  • CANTINA in der Pasinger Fabrik in München

Jeder ist herzlich eingeladen teilzunehmen. Bitte meldet euch aber vorher unter anmeldung@junge-herzen-bayern.com an, damit die Organisatoren entsprechend planen können.

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Freizeiten 2024

Einige haben es vielleicht unter der Rubrik „Termine“ bereits entdeckt: Auch in diesem Jahr haben wir einiges geplant. Während wir für das Mama-Wochenende im April und für die Schwimmfreizeit im Mai aufgrund der großen Nachfrage bereits Nachrückerlisten pflegen, sind für die Reitfreizeit noch Plätze frei. Also Beeilung, liebe Pferde&Pony-Fans!

Reitfreizeit

Wer? Alle Kinder und Jugendliche von 7-18 Jahren mit angeborenen Herzfehlern und/oder deren Geschwister
Wann? 17. – 24.08.2023
Wo? Ponyhof St. Margarethen, Brannenburg

Weitere Informationen und Details zur Anmeldung findet ihr im Flyer.

Für die Termine in der zweiten Jahreshälfte (Lokale-Treffen, Papa-Wochenende, Vereinsausflug) werden die genauen Details noch folgen.

Also, stay tuned!

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Programmtipp: „Leben mit einem Einkammerherz“

Noch vor wenigen Jahrzehnten hatten Neugeborene mit solch einem komplexen Herzfehler keine Überlebenschance. Doch der Start ins Leben ist auch heute nicht leicht, die Perspektive zu Beginn oft ungewiss. Welche Krisen meistern diese Menschen – als Kinder, Jugendliche und Erwachsene? STOLPERSTEIN hat 5 Familien besucht.

Sendung in der ARD Mediathek: https://www.ardmediathek.de/…/Y3JpZDovL2JyLmRlL3ZpZGVvL…

Film mit Artikel: https://www.br.de/…/herz-fehler-ein-kammer-angeboren…

Jährlich kommen in Deutschland rund 8.000 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Die Medizin rettet weit über 90 Prozent der kleinen Patienten heute das Leben. Darunter sind auch Menschen mit einem Einkammerherzen.

Bildquelle: BR

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Frohe Weihnachten!

Ein ereignisreiches Jahr neigt sich dem Ende. Im Verein konnten wir dank unserer Spender und Förderer Freizeiten, Wochenenden und Ausflüge realisieren um unseren Herzkinder, Geschwister und Eltern Unterstützung, Austausch und Förderung zu bieten. Manche Familien sind neu zu uns gestoßen, andere haben kritische Eingriffe durchgestanden, manche unserer Herzkinder sind inzwischen eher JEMAHs als Herzkinder – ach wie die Zeit vergeht…

Wir möchten in diesen Tagen aber auch besonders an die kleinen und großen Patienten denken, die diese Weihnachten im Krankenhaus liegen. Wir wünschen ihnen und ihren Familien alles Gute und Kraft.

Natürlich möchten wir uns an dieser Stelle auch nochmal bei all den Menschen, bedanken, die unsere Familien und Herzkinder durch das Jahr begleiten. Weihnachtliche Grüße besonders an die Rettungsdienste, Pfleger*innen und Ärzt*innen, die diese Feiertage Dienst haben.

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Unsere Schwimmfreizeit am Irmengardhof mit den Jungen Herzen Bayern

Ich sehe mich noch beim Kinderkardiologen mit unserer Tochter Isabell (9) sitzen. Es war eine
Kontrolluntersuchung im Januar nach einer Herz-OP im Dezember 2022. Ziemlich müde und erschöpft von den Sorgen saß ich im Wartezimmer, da fiel mir der Flyer „Schwimmfreizeit am Chiemsee“ mit den „Jungen Herzen Bayern“ auf. Da wir sowieso schon länger darüber nach dachten, uns einem Verein für Familien mit herzkranken Kindern anzuschließen, vor allem jetzt nach dem Herzklappentausch und den Herausforderungen der Coumadin-Gabe, kam der Flyer wie ein „Wink mit dem Zaunpfahl“. Da unsere Tochter leider nicht schwimmen kann (es war bis jetzt aufgrund der Anstrengung nicht möglich), aber keinerlei Berührungsangst vor Wasser hat, war das genau das richtige für uns. Der Austausch mit anderen Eltern zum Thema „Herzkranke Kinder“ und gleichzeitiges Schwimmen lernen für Isabell und Ihre Geschwister  Annelies und Emanuel war ideal für uns. Ich habe mich daraufhin gleich angemeldet und erstmal Kontakt mit dem Verein gehabt. Leider waren alle Plätze schon vergeben und wir wurden auf eine Warteliste gesetzt.

Tatsächlich bekamen wir dann wenige Tage vor der Schwimmfreizeit den Anruf, dass wir nachrücken können.

Am Samstag den 3. Juni ging es dann los. Wir wurden am Irmengardhof herzlich von Michael und Bettina Brandmayer empfangen, weitere Familien waren auch schon anwesend, insgesamt waren  es zwölf Familien. Unsere Tochter Isabell hat nicht nur einen Herzfehler, sondern auch das Downsyndrom. Wir sind es eigentlich gewohnt, dass unsere Tochter „auffällt“ (gottseidank meist positiv 😊), aber am Irmengardhof war man einfach eine Familie von vielen mit „Besonderheiten“. Wir haben uns sofort wohl gefühlt.

Der Irmengardhof der Björn Schulz Stiftung ist ein Erholungsheim für Familien mit chronisch kranken Kindern, traumhaft gelegen am Chiemsee, in der Nähe von Gstadt.

Wir entschieden uns nicht am angebotenem Segelkurs teilzunehmen, da mein Mann und ich lieber  Zeit zu zweit verbringen wollten, während die Kinder in der Kinderbetreuung waren. Ein Großteil unserer Gruppe ging fast jeden Tag freudig zum Segeln. In dieser Zeit machten mein Mann und ich wunderbare Radtouren am See. Den Kindern gefiel es bei den Sozialpädagoginnen vom Haus sehr gut. Die beiden hatten ein tolles Programm für die Kinder aufgestellt. Für uns war es das erste Mal, dass wir unsere Kinder unbesorgt in eine Kinderbetreuung geben konnten und wir genossen die Zeit sehr.

Der Schwimmkurs war ein Highlight für unsere Kinder. Auch die Geschwisterkinder wurden von Schwimmlehrern der Schwimmschule Anzer und der Wasserwacht Prien betreut. Der Kurs fand im Hallenbad von Bernau am Chiemsee statt. Dieses hatte dankenswerterweise extra noch eine Woche länger für unseren Kurs geöffnet, danke dafür. Unsere drei Kinder haben deutliche Fortschritte im Wasser gemacht. Birgit und Stefan von dem Schwimmschule und die Wasserwacht waren sehr engagiert und am Ende gab es für alle Kinder ein Schwimmabzeichen – alle waren sehr stolz. Es war ein sehr gutes Gefühl, immer eine Kinderkardiologin dabei zu haben, falls es zu einem Zwischenfall gekommen wäre.

Neben Schwimmen und Segeln standen aber noch viele weitere schöne Punkte auf dem Programm: Gelacht wurde viel beim Erlernen vom Volkstanz in der Tenne und bei dem Besuch der Kabarettistin „De Stianghausratschn“. Spannung stand beim Klettern, Segway fahren oder Rafting für alle an. Außerdem erhielten wir einen interessanten Vortrag zum Thema Herzerkrankungen von Fr. Dr. Prießmann. Auch die Kinder erhielten von ihr einen tollen Vortag. Unseren Geschwisterkindern hat dieses Wissen sehr viel geholfen, um die Erkrankung ihrer Schwester besser zu verstehen.

Sehr genossen haben wir auch die Abende, bei denen wir als Familie alle zusammen saßen und uns über die Besonderheiten in unserem Leben austauschen konnten.

Vielen Dank an den Verein von den „Jungen Herzen Bayern“ für die Organisation, der Schwimmschule von Birgit und Stefan Anzer zusammen mit der Wasserwacht Prien für den tollen Schwimmkurs, Fr. Dr. Helga Prießmann (Kinderkardiologin und Kinderärztin) und den Sponsoren, die uns Eltern die Möglichkeit gegeben haben, den Herausforderungen mit unseren Herzkindern gestärkt entgegen zu treten.

Sonja und Stephan mit Annelies, Emanuel und Isabell

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Fahr Bär – Abenteuer auf zwei Rädern

Der süße kleine FahrBär hat lange für sein neues Fahrzeug gespart. Nun ist es endlich so weit und die Reise kann los gehen. In liebevollen bunten Bildern und Reimen erzählt die Autorin und Illustratorin Christina Weber, wie der knuddelige FahrBär auf seinem Weg kleinere und größere Hindernisse meistern muss, aber mit Hilfe vieler anderer Tiere, die er unterwegs trifft, sicher, glücklich und zufrieden wieder zu Hause ankommt.

Für alle Erwachsenen, die ihren Kindern das Thema Fahrradfahren, sowie alles was dazu gehört spielerisch näher bringen wollen und alle Kleinen, die Tiere, Fahrräder und bunte Bilder lieben.

Erwerben könnt ihr den FahrBär als gebundenes Buch zu Preis von 17,90 EUR

  • über Christina persönlich unter christina@fahrbar-marktschwaben.de
  • in der FahrBar, Herzog-Ludwig Str. 14 in 85570 Markt Schwaben
  • oder bald auch online unter www.fahrbar.shop

Übrigens: Vom Kauf-Preis von 17,90 EUR gehen jeweils 3,- EUR an die Junge Herzen Bayern.

Christina Weber ist Mutter von vier Kindern, Künstlerin und als Frau von Daniel Weber, Inhaber des Fahrradladens, „FahrBar“ in Markt Schwaben, mit dem Thema Fahrrad bestens vertraut. Da war es nur eine Frage der Zeit, sich dem Thema Kinderrad in Bild und Text genauer zu widmen.

Dieses Buch entstand inmitten des ganz normalen Mama-Wahnsinns zusammen mit ihren vier Kindern.

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TV Tipp: Herzinfarkt, Herzchirurgie, Herzfehler

Diese Woche ging es im BR TV-Format „Gesundheit!“ um das Thema Herzerkrankungen. Neben Berichten von zwei Frauen, die im jungen Alter bereits einen Herzinfarkt erlitten haben und einer Kurzweiligen „Geschichtsstunde“ zur Entwicklung der Herzchirurgie hatten auch zwei unserer Herzkinder ihren ersten TV-Auftritt. Das Magazin besucht Marieke (2 Jahre) und Moritz (13 Jahre) und gibt Einblick in den Alltag der Herzkinder bevor es mit Moritz (37 Jahre) quasi einen Patienten „der ersten Stunde“ interviewt.

Wer die Sendung verpasst hat findet die gesamte Sendung und die Teilbeiträge in der Mediathek des BR:

Gesamter Beitrag (29 min)

Leben mit angeborenen Herzfehlern (7 min)

Herzchirurgie: sichere Spitzenmedizin (7 min)

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Rückblick Schwimmfreizeit 2023

Erholt, braungebrannt, super-stolz auf das neue Schwimmabzeichen und manchmal auch etwas traurig die neu gewonnenen Freunde morgen nicht mehr direkt zum Frühstück wiederzusehen: So beendeten die Teilnehmer unsere diesjährige Schwimmfreizeit.

Im Zentrum der Freizeit stand (wie der Name es schon verrät) die Wassergewöhnung und Ausbau der schwimmerischen Leistung um den Kindern ein gesundes Vertrauen in die eigenen körperlichen & geistigen Fähigkeiten zu geben und ihnen gleichzeitig ein Stück mehr gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen.

Jedoch bot die Freizeit auch außerhalb des Schwimmbeckens täglich wechselnde Angebote für alle Altersklassen. Schnuppersegeln, Bouldern, Rafting und Tanzstunden sind nur eine Auswahl aus dem Programm. Als Special Guest durften wir dieses Jahr de Stianghausratschn begrüßen, die eine Exklusivvorstellung ihres Musik-Kabaretts zum Besten gab. Und die Kinder durften sich über Überraschungsgeschenke der Pumpis für Herzis freuen.

Für die medizinischen Betreuung durften wir Fr. Dr. Helga Prießmann, Kinderärztin & Kinderkardiologin, in unseren Reihen begrüßen. Neben ihrem ärztlichen Einsatz in der ganzen Woche half sie den Herz-Kindern mehr über ihre Herzfehler zu lernen und stellte sich unerschöpflich allen Fragen der kleinen Patienten und deren Geschwistern.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei:

Birgit und Stefan Anzer sowie den Wasserwachtlern des DRK für die Betreuung im und am Becken,

Chiemsee Yachtschule Gollenshausen für die Stunden auf dem See,

Dem Irmengardhof für die erneute Gastfreundschaft,

De Stianghausratschn für das Abendprogramm,

Pumpis für Herzis für die Bettschlangen, Leseknochen und Co.,

Fr. Dr. Helga Prießmann für die medizinische Betreuung

…und natürlich all den anderen Helfern vor und hinter den Kulissen, die mitgeholfen haben, diese Freizeit zu einem unvergesslichen Ereignis zu machen.

Wir freuen uns auf’s nächste Jahr!

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Frohe Ostern!

Auch dieses Jahr ist es nicht allen Kindern vergönnt, zuhause auf die Suche nach Osternestern zu gehen. Jedes Jahr verbringen viele Familien die Feiertage in den Ronald McDonald Häusern während ihr (Geschwister-)Kind in der Klinik liegt. Dieses Ersatzzuhause haben auch viele unserer Mitgliedsfamilien kennen und schätzen gelernt. Da war es eine Selbstverständlichkeit, der Anfrage der beiden Münchner Häuser Großhadern und Deutsches Herzzentrum zu folgen und eine Kolonie Schokoladen-Hasen zu spenden.

Allen Eltern und Geschwistern, die derzeit dort wohnen viel Kraft und ein schönes Osterfest! Gleiches natürlich den jungen Patienten!

Foto: Familie Schädle und Michaela Lipp vom Ronald McDonald Haus München-Großhadern bei der Übergabe der Schoko-Osterhasen

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